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时间:2017-04-18 来源:人民日报 作者:王元丰

人民日报:构建关心自闭症群体的社会环境(建言)

4月2日是“世界自闭症关注日”。自闭症又称孤独症,是目前医学不能确定病因、无法治愈的精神疾病。这种在婴幼儿期出现症状的疾病,严重危害患者的身心健康。只有约30%的自闭症患者与普通人智力水平相当,20%至25%的患者一辈子不会说话,90%的患者则有2至3项感知觉异常。自闭症给患者及家庭带来巨大痛苦,由于医学无法医治,这种疾病也被称为“精神癌症”。

我国自闭症的发病率目前还没有权威数据,据推算,患者应该超过千万人。自闭症已经是我国儿童精神残疾的最大病种。这种状况从我国各地“培智学校”(专门为残疾青少年开设的学校)的学生残疾类型,可以反映出来。由于科技的进步,过去以盲、聋、哑残疾为学生主体的培智学校,现在自闭症学生已经占了学生的多数。

“全面二孩”时代到来,高龄产妇数量激增、各种“保胎”措施的使用,将可能推高自闭症发病率上升风险。上千万的自闭症患者,将至少有3000多万家庭,1亿左右的人口因此受影响。一个自闭症患者至少需要一个家庭成员对其生活进行照顾,还要负担不菲的治疗、康复训练和教育等费用。《中国孤独症(自闭症)家庭需求蓝皮书》显示,47%的家庭月收入在3000元以下,但高达90%的家庭月康复费用超过3000元。自闭症患者家庭在承受巨大精神痛苦的同时,还要面对很大的经济压力。

自闭症这种特殊精神疾病的高发,不仅仅对医疗和教育是很大的挑战,而且产生较为严重的社会问题,已经成为我国残疾人事业发展的重大瓶颈,许多问题需要更精准的解决路径。首先,对于自闭症发病的总体状况不清楚,我国没有全国性的自闭症调查统计。第二,自闭症医疗和教育的资源严重不足,我国儿童精神科医生奇缺,能诊断孤独症的儿童精神科医生全国仅100人左右,平均每个省市只有3至4位。而在教育方面,截至2014年,我国特教专业人员仅4.81万,专门针对孤独症的教师更少。第三,政府政策支持不够,这些年来,我国政府在残疾人事业上,付出很大努力,出台很多很有力度的政策。但是,目前针对自闭症这种疾病患者,有针对性的政策较少,且限制多、标准低。《蓝皮书》显示目前自闭症孩子入学率仅为37.5%,93%的自闭症孩子家长认为目前孩子无法得到职业培训和就业支持,只有62%的孤独症患者家庭能享受到残疾人保障措施。

为应对自闭症患者快速增加的挑战,政府和社会应积极行动起来。尽快开展全国性的普查工作,摸清我国自闭症人群数量、地区分布、家庭状况,全面分析面临的形势,制定国家层面全面的应对策略;要加大投入,缓解自闭症服务与支持体系资源短缺问题。加大儿童精神科医生和特殊教育教师的培养,尤其是针对自闭症医生和教师的培养力度,使自闭症患者家长不必千里迢迢为孩子寻医问药,在学校能够得到有质量的融合教育和特殊教育;建立起大龄孤独症群体福利体系。尽快填补孤独症群体职业教育的空白,发展庇护性就业,使有工作能力的孤独症患者得到就业机会;此外,政府应与社会共同努力,建立不同类型的孤独症患者托养机构,构建关心帮助自闭症群体和家庭的社会环境。

(作者为九三学社中央委员、北京交通大学教授)

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